575、罕见病中的罕见病

    老赵的儿子回来，兴奋地问道：“高血压还能治愈？真的假的，听都没听过啊！”

    儿媳妇笑道：“这话你都说了多少遍了？刚才在电话里就说，现在回来又说。我跟你说，这是那个网红名医陈俊陈医生亲口说的，而且马上要安排手术了，说是将那个腺瘤切除掉就差不多了！”

    老赵的儿子团团转，自然极为兴奋。老爸的病能好，就跟他的病能好一样。这困扰了家里几十年的顽疾，居然有治愈的希望？对家里来说，绝对是大喜事一件啊。

    “等爸病好了，咱全家人一定要去外面好好吃一顿，庆祝庆祝！”老赵的儿子提议道。

    “那是一定的！希望能好吧！”

    全家人自然很开心的。家里老人无病无灾对老人来说是一种福气，对子女来说，更是一种福气，而且活得久，还有很多退休工资的。

    周诗语和姜妍儿也颇为惊奇，高血压还能根治？周诗语想着，自己的父亲也有高血压，常年靠吃药，是不是，也请陈俊去给自己的爸爸看看？

    杏林道节目组的工作人员听说之后，找陈俊了解了情况，觉得这个病例也很适合上节目，于是前来找老赵和其家人沟通，协商录制节目的事情。

    老赵的家人自然不反对，尤其是儿媳妇，举双手赞成，还有点儿期盼。毕竟，上节目能电视上露脸，还有一定的片酬，不要白不要。哪怕几千块钱，拿去买个包包不香吗？

    手术很快就安排上了。

    因为大爷是皮质醇增多症患者，所以术前给予氢化可的松，以维持其基础所需量，并以此静注量延续至手术全过程。担心大爷心脏负荷过重，陈俊又适当给予了通透性利尿剂。另外，常规应用广谱抗感染药物，补充多种维生素，都是正常操作。

    这个手术，全称其实是“肾上腺皮质腺瘤切除术”，采用高位硬脊膜外腔阻滞麻醉，腹腔镜，腰腹部“钻”了四个钥匙孔的小洞。

    制备气腹后清理术野，分离范围上至膈下、下至髂窝上缘，沿肿瘤与正常肾上腺组织的边界切除肿瘤组织。

    陈俊的妙手，不到十八分钟，搞定！

    因为是大爷，所以四个小洞，和两个小洞，基本上没什么分别，如果是少女的话，陈俊恐怕要多费点心思，比如说只搞一个小洞？宁可手术时间长一点，操作难度大一点，也要注重术后的美观问题。但大爷嘛，一大把年纪了，留疤的问题不在考虑范围之内，当然是手术过程越快越好，越方便越好。

    手术结束后，果然，大爷的高血压消失不见！留院观察了一天，就欢欢喜喜出院去了！

    老赵回去后，逢人就说这个事，更热情建议那些有高血压的老伙计们，都去省一医找陈医生诊断一下。

    其实，如果不是病情特别急的话，陈俊是建议他们去挂正常门诊的。急诊科，毕竟是专为危重病症的患者服务的。

    这是第十四期的节目，这期节目播出后，也在社会上引起了广泛反响，很多高血压患者，都重返医院，去进行详细的检查。

    只是，有些医院的医生，并不精通这个事，少不得要换更好的医院去就诊。

    当然了，对于真正原发性的高血压，手术是解决不了的。只有对一些继发性高血压患者，或者以前医疗条件不好，没有发现病源，而误诊为原发性的高血压患者，才可以采用外科手术，或者介入治疗的方式来根治。

    这样不仅不需要终生吃药，甚至，还可以大大降低心脑血管等并发症的发生率。

    ……

    刘璐花了血本，买了很多大部头的医学类书籍，这些天都在利用空闲时间啃这些“枯燥而无趣”的专业知识。当然，对于好学的刘璐来说，一点儿都不无趣，反而觉得很有意思，很香！

    她一有闲暇就沉浸在其中，徜徉于医学的海洋里，以至于，她妈妈都看不下去了，说道：“一天到晚，不是上班就是窝在家里看书，这么大年纪了，还不找男朋友！出去约会难道不比看书香吗？”

    刘璐就回复，顶了回去：“当然没有看书香了！”心说一般的男的一点意思都没有，除非是像俊仔这样既帅又有趣的灵魂，才值得把玩。和其他的男人玩，油腻，恶心，猥琐，变态，还不如在家里看书呢！

    （剩女一般都是这样被剩下的，无它，眼光太高而已。）

    刘璐的眼光自然是高的，但是俊仔又有女朋友，还和周诗语她们暧昧不清，刘璐火眼金睛早就看出来了，所以也不想去纠缠俊仔了，还不如自己研究研究医术，来得更为潇洒惬意。

    至于去酒吧、美容店、化妆品店……她真的没什么兴趣啊。

    当然，如果有可能的话，她还是愿意和俊仔发展发展的，只是……，可惜……，唉~~~

    刘璐来坐诊了，急诊外科。抽屉里随时放着一本大部头。

    “医生，我女儿前阵子摔了一跤，不知道怎么，这眼睛老是肿着的，消不下去。之前在其他医院看过，涂了一点药，但是不管用。”一名三十多岁的妈妈，带着八岁的女儿过来看病。因为白天孩子在上兴趣班，没有空，所以将近傍晚，才带她来医院。

    晚上来医院，只能看急诊了。

    这孩子也是可怜，都“受伤”了，虽然说伤势不是很大，也就眼睛附近有点儿肿，可是，终归是受伤了不是。但是，满满当当的兴趣班还在等着她。家里花了好多钱的，不去不是浪费了么？再说，一点点小伤而已，小女孩的父母觉得没什么大碍。

    还是妈妈心疼她，感觉这眼睛怎么老是肿着的，还有额骨，感觉也有小包包，今天就吃完饭，带她过来看一看。至于孩子爸爸，因为职位的关系，今天要招待一些重要的客人，酒局应酬，真没时间陪孩子来医院。

    “哟，眼睛肿成这样啊？好可怜，来，让姐姐帮你仔细检查一下！”刘璐带着极具亲和力的笑容，非常温柔地说道。

    然后，就给小女孩进行检查。小女孩的右眼肿着，尤其是右眼眉毛上方额骨部位，刘璐仔细摸了摸，竟然触及一个1厘米×1厘米左右的小包块。

    刘璐用手指轻轻压了压，问道：“小妹妹，疼吗？”

    小女孩皱眉道：“疼~”

    不过，包块上面覆盖的皮肤还是很正常的，刘璐又轻轻摁了摁，发现包块活动度差。她摁的时候，小女孩都快疼得哭出来了。但是不按的时候又是不疼的。

    刘璐马上安慰说道：“不按了不按了。”

    然后，刘璐就手指头轻敲桌面（跟陈俊养成的习惯），沉吟道：“这个病……”她忽然有些心烦意乱，因为这个病似乎不简单，但是有些拿不准。下意识地，就拉开抽屉，掏出那本大部头，开始翻起来。因为，她之前好像在这本书里看到过类似的症状。

    那本大部头足有七八厘米厚，她忘乎所以，旁若无人地开始翻阅。

    这下，孩子妈妈就有点儿发怵了，看了刘璐一眼，不忍心打扰她，但是为了孩子的健康，想了想，还是大声地说道：“医生，对不起，我能不能换一个诊室？”

    是想着，这医生靠不靠谱啊，临到诊病的时候翻书？这是学艺不精的表现吧？半桶水医生？

    刘璐顿时一惊，反应了过来，我去，大意了，不该在患者面前翻书的。刚才思考问题太投入。

    “……”刘璐一时之间不知道该怎么解释，沉默了一下，才挤出一点笑容，十分尴尬地说道，“是这样的，您孩子这个病，不是一般的红肿或者摔肿了，我怀疑是一种罕见病，颅骨筋膜炎。这样吧，我先给您孩子安排一个头颅ct，然后视情况再决定要不要做mri。”

    孩子妈妈：“不了不了，我还是换医生吧！”孩子妈妈说着就带着小女孩离开，这医生太不靠谱了，临阵翻书，算了，就当挂号费打水漂了，再去重新挂一个号。

    刘璐赶紧追出去，大叫道：“您别走啊。您孩子真有可能是罕见病！”

    孩子妈妈不理会，自顾自地去重新挂号。

    陈俊听见声音，就出来问刘璐：“刘医生，怎么个情况？”

    刘璐幽怨地看了他一眼，以前还叫过人家璐璐呢，现在就天天叫刘医生了！哼，喜新厌旧的坏东西！

    那是因为，现在周诗语天天在医院晃悠，陈俊怎么好意思，再跟刘璐那么“璐璐”“璐璐”的叫？

    之前刘璐不介意，是心情好，今天被人误会，心情不好，所以就心里头生气了。

    不过，生气归生气，但刘璐还是将那个小女孩的病情跟陈俊说了一下。

    陈俊远远地望了那小女孩一眼，暗中启动系统辅助诊断功能，嚯~，刘璐的诊断是正确的，小女孩还真的是颅骨筋膜炎。

    颅骨筋膜炎，是一种20世纪80年代首次被报道、好发于婴幼儿颅骨、以增生为主的良性增生性病变。

    在国内，颅骨筋膜炎只有十余个病例被记载，国外也只有约八十个病例，属于“罕见病中的罕见病”，而这个小女孩，应该是省一医接诊到的首位儿童颅骨筋膜炎患者！

    也就是说，省一医之前还没有遇到过这类疾病！

    刘璐能考虑到这个疾病上去，足以说明，刘璐还是有点儿真本事的。尽管还没有确诊。但有了方向之后，再去求证，至少能起到一个排查的作用。

    罕见病，由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为“医学的孤儿”。尤其是像颅骨筋膜炎这样的罕见病中的罕见病，是很容易被医生忽视而造成误诊或者漏诊的！

    而一旦时间拖长了，病情拖严重了，往往要付出更大的代价。

    小女孩的妈妈在挂号了：“麻烦帮我挂一个专家号，你们这里最厉害的医生是哪个，我就要他！”

    工作人员道：“陈俊陈医生你听说过没，拍杏林道的那个，粉丝破亿的网红名医！”

    小女孩妈妈就连连点头：“就他了，就他了！”小女孩妈妈其实也看过这档节目，毕竟，是h市本地人，多少看过几期，之前没想到，这时候护士一说，她就记起来了。嗯，就找这个医生。貌似还挺帅的。

    小女孩妈妈挂了号，还没走到陈俊的诊室，陈俊就主动迎了上来，因为，他听力奇佳，刚才远远地就听到小女孩妈妈和工作人员的对话了，于是道：“您好，我就是陈俊医生！”

    “啊，您好您好！”

    “您这边请，我诊室在这儿呢！”

    陈俊做出了一个邀请的手势，然后就带着小女孩妈妈进了诊室。一进去，小女孩妈妈就一愣，然后就扭头要走。

    陈俊连忙道：“别啊。我们一定对孩子负责的！”

    小女孩妈妈没好气地回头，说道：“你们医医相护是吧？我刚才说换医生，结果，她怎么又在这儿？”

    原来，刘璐正坐在陈俊的诊室里。

    陈俊道：“谁说不换医生，这次由我来看！刘医生只是旁观一下而已。”

    “真的？”小女孩妈妈问道。

    “真的！”陈俊非常肯定地说道。

    然后，小女孩妈妈就同意了，带着小女孩过来坐下。

    陈俊认真地帮小女孩检查，同时，询问之前的病史，各种情况。

    详细了解过之后，陈俊琢磨了一下，就十分认真地对小女孩妈妈说道：“我先给您孩子安排一个头颅ct检查，您带孩子先去，然后我这边呢，立刻联系儿科、神经外科、骨科、放射科、病理科、药剂科、放射治疗科等科室的专家过来，一起给您的孩子进行会诊。您觉得怎么样？”

    小女孩妈妈：“……”一下子懵了。

    她好半晌才哆哆嗦嗦地道：“我说……医生……你别吓我……我女儿难道得了什么不治之症吗？需要这么大的阵仗？”

    陈俊道：“不是不治之症，只是考虑颅骨筋膜炎的可能。这个病相当之罕见，全球也就几十例而已，以前我们也没有接诊过，只是听说过，所以，多找一些专家过来会诊，让您放心，我们自己也放心。如果确诊的话，治疗是不成问题的！”

    “哦哦，原来如此。”

    陈俊就笑着指了指刘璐说道：“方才刘医生也是为了保险起见，这才拿出书来翻了翻，毕竟，我们之前都没见过这个病。若是一般的疾病，她当然是不用翻书的，但是这个病，真的非常罕见，我们医生也不是圣人，所以……还望您体谅！”

    “没事没事，只要帮我女儿尽快治好就行！”小女孩妈妈心里头的疙瘩消散了一些，然后就带着小女孩去做检查。

    身为人母，难免忐忑，心道，颅骨筋膜炎？到底是个什么病？不过，现在没时间多想，先去做检查再说。

    其实，若是陈俊一个人，他也能诊断，这不是患者的母亲刚才对医护人员产生了质疑吗？为了让患者母亲放心，同时也是为了证明刘璐不是胡说，这才请多学科专家过来会诊。他可能会偏袒刘璐，但是那么多专家，不可能大家都偏袒刘璐吧？

    陈俊就开始打电话，先给姜云堃汇报了一下，然后自行联系各学科专家，他现在在省一医好歹也是名人一个，请大家过来会诊，这点面子还是有的，再说，这也是正常的工作需求，并不是凭白无故把大家叫来。

    很多专家一听，颅骨筋膜炎？确实少见，于是都纷纷答应，马上抵达！有几个专家因为没有值班，还是从家里特意赶过来的。陈俊也挺不好意思的。

    刘璐在边上很忐忑，心里头有些发怵，轻轻拉了拉陈俊的袖子，小声说道：“这万一到时候诊断出来不是颅骨筋膜炎？那怎么办啊？”心说我不丢脸丢大了？

    陈俊就安慰她，说道：“不是又没关系的，谁都不是圣人，不是神医，还不能犯错啊？再说，你又不是犯什么天大的错，就是事先考虑了这个可能性，又没说一定是。要是自己能确认，何必请他们来呢？是吧？”

    刘璐：“总感觉有些不好。”

    陈俊拍了拍她的肩膀，鼓励道：“要自信一点，你长这么漂亮！”

    “真的吗？”刘璐乐了。

    这时候，门口传来轻微的咳嗽声，陈俊一看，原来是周诗语，顿时讪讪。其实，他刚才夸刘璐漂亮，也就是顺口一说，想让她有点儿自信，哪里知道，就这么巧，就被周诗语给听了去。

    “陈俊，那我先去忙了。”刘璐一看架势不对劲，连忙借口离开。走的时候心说，周诗语绝对跟陈俊有一腿，方才那眼神里的那股醋意，那么明显！旋即，又有些得意，心说周诗语这么大的明星，还吃我的醋，看来，姐的魅力还是不小的，哈哈！

    诊室内，周诗语走进来，见四周没人，便悄悄伸手掐了掐陈俊腰间的腱子肉。

    陈俊连忙小声求饶：“别闹。”

    “下班去我那里。”

    “还不知道几点下班呢。”

    “切~”

    ……

    很快，小女孩妈妈带着小女孩，并拿着ct报告来找陈俊了。报告显示：小女孩右侧额骨局部板障见斑片状低密度影，境界清楚，大小约6.1毫米×2.9毫米，对应的局部颅骨外板显示不清，内板变薄，邻近的局部软组织（右眼附近）有肿胀。

    与此同时，各学科专家也陆续抵达，当人到齐之后，在急诊大楼三楼的会议室内，足足十八名专家济济一堂，对这个病例进行深入的讨论。然后有不少其他的医护人员旁听，学习，做笔记。

    其实，这种多学科专家联合会诊的模式，在省一医是屡见不鲜的，以前陈俊在儿科，就经常参加。这在医院里有个专门的术语，叫做mdt。

    mdt是指以病人为中心，联合疾病相关的多学科专家共同商议讨论，来为病人明确诊断、制定适宜治疗方案的多学科诊疗模式。有时候，某位专家不在，或者对方是外地医院的知名专家，则可以采取远程会诊的方式。毕竟，现在网络这么发达。

    杏林道节目组的工作人员听说有罕见病，自然也屁颠屁颠地跟上。全程进行录制，采访，收集各种素材。

    会诊足足进行了一个半小时，最终，大家一致认定，颅骨筋膜炎的可能性较大，但是，还需要手术治疗，在术中，需要将包块切除下来送病理检查。

    通过病理检查以及免疫组织化学检查，才能最终确定是不是颅骨筋膜炎。

    不过不管是不是，手术是非常有必要的。然后自然顺带也研讨了一下手术方案。陈俊自告奋勇，这个手术他能胜任，众专家就笑。

    毕竟，陈俊不是当年的新人了，是久经考验的手术奇才，急诊科、儿科的扛把子，粉丝破亿的网红名医！大家也都信任他。

    神经外科的一名主任医师还调侃，俊仔以后可以来我们神经外科嘛。面对招揽，陈俊只好谦虚地笑笑，说道，一切都听领导们的安排和协调。

    其实，不止医院内的其他科室，甚至，已经有帝都、魔都等大型医院发来的橄榄枝，只是都被陈俊给婉拒了。他起源于省一医，对这里还是很有感情的，不想轻易离开。而且，他研究生生涯即将开学，在h市工作，读书也方便一点，不想轻易换地方。

    在h市，难道还有比省一医更好的医院吗？即便有，差距也不是很大。跳过去的话也没有多大意思。

    再说，他房子、老婆都在这里。

    在专家们会诊的过程中，小女孩的妈妈自然给老公打电话，告知了病情，说十几个专家正在会诊呢，是什么特严重的罕见病，让她老公赶紧过来。她老公一听，也是紧张不已，顿时跟客人说明情况，请假过来了。

    陈俊将患儿父母邀请进会议室，详细告知专家组讨论的结果，交代病情、手术的必要性和大致的手术方案，以及预后和随后可能的一系列治疗措施。

    一番沟通，又是这么多专家在场，小女孩的爸爸妈妈自然同意进行手术，并签了字。